在全國第19次“愛耳日”來臨之際，中國聾人協(xié)會攜手北京博奧晶典生物技術有限公司（簡稱“博奧晶典”）共同發(fā)起“聽見未來，從預防開始”公益行活動。
2月初，活動通知一經發(fā)出，引起社會各界及其他省市殘疾人的強烈反響，天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽、廣西南寧、江西南昌等地均表示要組織殘疾人集中進行免費耳聾基因檢測，20余個大中城市先后加入開展該項活動。
全國20余個大中城市對聾人進行免費耳聾基因檢測
我國殘疾人群有8,296萬，其中聽力殘疾人2,780萬，居各類殘疾之首。我國每年新生聾兒3萬人，加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者，每年新增聾人約6萬。
耳聾按發(fā)病原因分為：遺傳性耳聾和非遺傳性耳聾。遺傳因素是導致聽力障礙的主要原因，其比例高達60%。因此，重視耳聾基因篩查對于預防聽力殘疾發(fā)生意義重大。
具體內容如下：關于“聽見未來,從預防開始”全國愛耳日公益行活動的函
2018年3月3日是第19次全國“愛耳日”,為推動《國家殘疾預防行動計劃(2016-2020年)》《殘疾預防和殘疾人康復條例》的貫徹落實,此次全國宣傳教育活動主題為:“聽見未來,從預防開始”,在全社會開展以耳聾預防為主的宣傳教育公益活動。
為此,中國聾人協(xié)會攜手北京博奧晶典生物技術有限公司(簡稱“博奧晶典”)共同發(fā)起“聽見未來,從預防開始”公益行活動,在全國20余個大中城市對聾人進行免費耳聾基因檢測。
博奧晶典是博奧生物集團有限公司暨生物芯片北京國家工程研究中心的核心企業(yè),與中國人民解放軍總醫(yī)院合作研發(fā)的遺傳性耳聾基因檢測試劑盒(微陣列芯片法)是國內外首張經政府監(jiān)管部門批準用于臨床的遺傳性耳聾基因檢測芯片。截至目前,已對全國超過300萬人進行了遺傳性耳聾基因篩查。
受檢者只需到當?shù)刂付ǖ攸c抽取靜脈血,就能全面、準確、快捷地檢測出是否攜帶耳聾基因突變位點,獲知自身和家庭成員的聽力遺傳情況,特別是有聽力障礙的夫婦或已有聽力障礙孩子的夫婦,通過遺傳性耳聾基因檢測可以實現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育,降低生育聽力障礙孩子的風險。
活動具體內容如下：
一、面向人群
本次活動檢測面向以下20余個省市（北京、河南、福建、成都、湖南、云南、沈陽、新疆、浙江、廣東、重慶、江蘇、天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽、廣西南寧、江西南昌等地），報名需求如下：
1.有耳聾遺傳家族史的新生兒（出生28天以內）；
2.有耳聾遺傳家族史0-3歲的嬰幼兒；
3.有耳聾遺傳家族史的孕婦；
4.已育有聾兒但聽力健全的家長；
5.年齡在45歲以下的持證聾人。
二、報名方式
從即日起到3月25日可致電或發(fā)短信至當?shù)貦z驗所聯(lián)系人；或者發(fā)送申請郵件至：elbm@capitalbiotech.com進行報名。
三、采血時間
2018年3月1日至3月31日
四、采血地點
此外還增加了采血地點包括：天津理工大學聾人工學院天津市聾人學校、武安市第一人民醫(yī)院、西安市蓮湖區(qū)春曉聽障人士服務中心、山東博奧晶典、甘肅慶陽特殊教育學校、南寧市南湖公園陳列館廣場、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院門診樓前廣場、江西省婦幼保健院。
中國聾人協(xié)會
2018年1月31日
引申閱讀
1、什么時候可以做耳聾基因檢測，做了一次以后還需要做嗎？
盡早做耳聾基因檢測，盡早確定病因，制定干預治療方案，還可判斷是否會遺傳給下一代，預防再次生育聾兒。遺傳性耳聾基因檢測對一個人來說，只需做一次就可以，以后不需要再做。
2、聾人之間應該怎樣婚配避免再次生育聾兒？
通過耳聾基因檢測，明確遺傳性耳聾基因攜帶情況后，攜帶同樣致聾基因的聾人生育聾兒的風險很高。
3、已經生育了一個聾兒，還有機會生育正常聽力的孩子嗎？
有。夫婦雙方通過耳聾基因檢測，可以確定雙方遺傳性耳聾基因攜帶情況，得到生育正常孩子的幾率。懷孕后通過產前診斷可以評估胎兒聽力的情況，可以出生聽力正常的寶寶。
4、是不是每個孕婦都需要做耳聾基因篩查？
是的。在我國，每100個人就有6人攜帶耳聾基因，他們自身聽力正常，但是當遇到攜帶有相同耳聾基因的伴侶后，就有較高生育耳聾寶寶的風險。只有面向所有正常婚育人群的普遍性篩查，才能避免攜帶同樣致聾基因的夫婦生育聾兒。聾兒一旦降生，將給患兒家庭帶來巨大的精神創(chuàng)傷與沉重的經濟負擔。
5、婚前、懷孕前可以進行這項篩查嗎?
可以?；榍?、懷孕前進行檢測，能指導攜帶同樣致聾基因的人群避免婚配，防止聾兒降生。
6、如果錯過了孕期耳聾基因篩查，怎么辦?
錯過了孕期篩查，還可以通過新生兒耳聾基因篩查及時對寶寶進行聽力篩查。
7、寶寶出生時聽力正常，長大后就不會出現(xiàn)聽力下降了嗎？
不是。有許多患大前庭水管綜合征等遲發(fā)聾的孩子，可能在1-11歲發(fā)生后天聽力下降直至耳聾。藥物性耳聾基因攜帶者，接觸氨基糖苷類藥物會導致聽力損失甚至耳聾。
8、婚前或者孕前做了耳聾基因檢測，孩子還需要檢測嗎？
孩子的基因一半來自父親，一半來自母親，檢測結果如果女方沒通過，則需通過診療策略進一步檢測男方耳聾基因攜帶情況，如果雙方攜帶同種致聾基因突變，則需進一步明確孩子的耳聾基因攜帶情況；如果女方通過檢測，若不能確定男方耳聾基因攜帶情況，因此孩子仍可以進行耳聾基因檢測。
國際首創(chuàng)的遺傳性耳聾基因檢測芯片
通過耳聾遺傳高危人群的分子病因學研究，確定了中國耳聾人群最常見高發(fā)的遺傳性耳聾致病基因和突變位點，并在此基礎上研發(fā)出國際首款耳聾基因診斷芯片，該芯片覆蓋了能夠檢測先天性耳聾、藥物性耳聾、大前庭導水管綜合征相關的耳聾基因位點，具有準確性高、穩(wěn)定性好、操作簡便等特點，是至今獲證最早、覆蓋位點最多、篩查人群最大，且唯一實現(xiàn)干血斑等痕量樣品檢測的高靈敏度產品。
